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毛猴、兔爷、小朋友们来玩嘿!京味吆喝声中血友儿童夏令营开营

来源:www.focussofa.com 点击:917

“毛猴、兔爷、彩蛋、沙燕风筝哎!剪纸、糖葫芦!来瞧瞧哎!小朋友们来玩嘿!”在充满老北京韵味的吆喝声中“奔跑吧少年2019血友儿童夏令营”活动上午正式开营。

据介绍,血友儿童夏令营已连续举办12年,此次夏令营由北京市慈善协会、北京儿童医院和北京血友之家罕见病关爱中心联合主办,丰富血友儿童暑期文化生活,提升健康防护意识,促进血友儿童社会融入。

“我今年大三,平时喜欢运动。”一位正和大家聊天的男孩子体格健壮、皮肤黝黑,完全看不出这是一位血友病患者。今年22岁的白子昱小时候曾因身体原因晚入学两年。

北京儿童医院血友病专家吴润晖教授介绍,血友病作为一种罕见病,极易导致患者肢体残疾,造成生活质量低下,严重者甚至危害患者生命安全。不过,随着近些年治疗技术和药物研发的极大进步,治疗效果发生了根本性转变,“肢残”不再是患者只能被动接受的命运。甚至在国外已经有血友病患者经过治疗保障,成长为专业体育运动员的案例。

据了解,血友病儿童每年的治疗费用大约在四五十万,医保报销后部分患儿家庭仍面临不小的经济压力。慈善救助使得血友病患在治疗资金和精神慰藉方面也得到了很大支持,是一支重要的保障力量。北京市慈善协会副秘书长张惠英表示,正是本市爱心企业及时向困境血友患者伸出援助之手,帮助患者解决经济上的难题,使患者们得到充分治疗,从而回归正常的学习、工作和生活。其中,北汽集团通过“北汽儿童大病救助爱心专项基金”救助儿童患者371人次,援助资金95万余元;金鼎轩公司通过企业捐款救助成人患者204人次,援助资金33万余元。

据介绍,市慈善协会“血友病慈善援助项目”(拜科奇Co-pay慈善援助项目)于2018年4月正式启动,该项目通过中华慈善总会、北京市慈善协会、医保部门和患者共同承担血友病治疗费用的模式,为北京地区贫困的甲型血友病患者提供资金援助。截止到2019年6月,已救助血友病患者575人次,援助资金共计270万余元。

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